Démence précoce : une réalité méconnue, un handicap invisible et des droits à garantir

La démence précoce est souvent mal identifiée parce qu'elle survient à un âge auquel elle est inattendue. Les premiers symptômes apparaissent avant 65 ans et peuvent être confondus avec des troubles psychologiques ou psychiatriques, retardant parfois le diagnostic et l'accès à un accompagnement approprié.

Les personnes concernées se heurtent ainsi à une double épreuve : vivre avec une maladie neurodégénérative évolutive tout en faisant face à un environnement qui ne tient pas suffisamment compte de leur réalité. Le manque de sensibilisation des proches et des professionnels, l'insuffisance de l'expertise spécifique ou encore l'absence de dispositifs adaptés compliquent leur parcours.

Dans une étude, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) met en lumière les obstacles rencontrés par les personnes concernées tout au long de leur parcours de soins. Au-delà du défi médical, le rapport révèle des enjeux majeurs en matière d'autonomie, d'inclusion et d'exercice des droits fondamentaux.

Le rapport souligne notamment que de nombreuses personnes avec une démence précoce sont orientées vers des services inadaptés, conçus pour des personnes beaucoup plus âgées. Certaines aides ou formes de soutien leur sont même refusées parce qu'elles sont conditionnées à l'âge de 65 ans.

Les constats du KCE font écho aux principes de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Belgique, qui garantit le droit à l'autonomie, à la participation sociale, et à la non-discrimination.

Le rapport du KCE met en évidence plusieurs obstacles qui compromettent l'exercice effectif de ces droits : difficultés à se maintenir dans l'emploi, risque d'isolement social, accès insuffisant à un soin adapté ou encore perte progressive du pouvoir de décision sur sa propre vie.

En conséquence, le KCE insiste sur l'importance de préserver aussi longtemps que possible l'autonomie, la capacité décisionnelle et la participation des personnes concernées. Il souligne également la nécessité de soutenir autant que possible le maintien à l'emploi, notamment par la mise en place d'aménagements raisonnables, ainsi que l'accès à des activités valorisantes. 

La stigmatisation et la méconnaissance de la démence précoce requièrent de sensibiliser le grand public, de former les professionnels, de développer des services accessibles et adaptés et d'accompagner les proches. Autant de leviers indispensables à la construction d'une société plus inclusive.

La démence précoce met en lumière les angles morts de nos politiques et de nos services lorsqu'ils sont construits au départ de catégories d'âge rigides plutôt qu’au départ des besoins réels des personnes.

Les obstacles rencontrés par les personnes souffrant de cette maladie démontrent aussi les limites de politiques et enveloppes budgétaires cloisonnées entre l’âge et le handicap ou la santé. Comme Unia l’a déjà souligné dans sa recommandation sur les aides individuelles à l’intégration, ce cloisonnement peut engendrer des effets discriminatoires, compromettre l’accès aux droits et mettre certains publics à la marge des dispositifs de soutien et de protection.

Unia rappelle la nécessité de développer des réponses davantage fondées sur les besoins, l'autonomie et la participation pleine et entière de chaque personne à la société.