Jongdementie: een miskende realiteit, een onzichtbare handicap en rechten om te waarborgen

Familieleden en artsen herkennen jongdementie vaak niet meteen omdat het zich voordoet op een leeftijd dat je deze aandoening niet verwacht. De eerste symptomen, die vóór de leeftijd van 65 jaar verschijnen, verwarren we met psychologische of psychiatrische problemen. Diagnose en begeleiding worden daardoor soms uitgesteld.

Betrokkenen staan voor een dubbele uitdaging: leven met een progressieve neurodegeneratieve aandoening in een omgeving die onvoldoende rekening houdt met hun situatie. Een gebrek aan kennis bij familieleden en professionals, onvoldoende expertise en onaangepaste voorzieningen bemoeilijken hun traject.

Een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) toont hoe deze ziekte naast het medische aspect ook een impact heeft op mensen hun autonomie, inclusie en fundamentele rechten.

Uit de resultaten blijkt dat mensen met vroegtijdige dementie worden doorverwezen naar specifieke zorg op maat van veel oudere personen. Sommige vormen van hulp en ondersteuning worden hen zelfs ontzegd omdat ze jonger zijn dan 65 jaar.

De bevindingen van het KCE volgen de principes van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (VRPH). Dat Verdrag werd door België geratificeerd en waarborgt het recht op autonomie, maatschappelijke participatie en non-discriminatie. En net die rechten komen volgens het KCE-rapport in het gedrang: moeilijkheden om aan het werk te blijven, een verhoogd risico op sociaal isolement, onvoldoende toegang tot aangepaste zorg en een geleidelijk verlies van zeggenschap over het eigen leven.

Het KCE benadrukt hoe belangrijk het is voor betrokken personen om zo lang mogelijk autonoom te blijven, zelf beslissingen te nemen en aan de maatschappij deel te nemen. Denk bijvoorbeeld aan ondersteuning om zo lang mogelijk te kunnen werken, via onder meer redelijke aanpassingen op de werkvloer en het stimuleren van zinvolle en waarderende activiteiten.

Het stigma en de beperkte kennis over vroegtijdige dementie wijzen ook op andere noden als de sensibilisering van het brede publiek, het opleiden van professionals en de uitbouw van toegankelijke en aangepaste diensten om naasten beter te ondersteunen. Allemaal essentiële hefbomen voor de uitbouw van een meer inclusieve samenleving.

Dit onderzoek naar jongdementie legt echter pijnlijk bloot hoe ons beleid en onze zorg vertrekken van een rigide opdeling volgens leeftijd, handicap en gezondheid in plaats van de werkelijke behoeften van mensen. 

Unia wees er eerder in een aanbeveling over individuele integratieondersteuning al op dat zo'n opdeling kan leiden tot discriminatie. Ze kan ervoor zorgen dat mensen moeilijker toegang krijgen tot hun rechten en dat sommige groepen onvoldoende ondersteuning en bescherming krijgen. 

Unia benadrukt daarom het belang van maatregelen die mensen hun behoeften, hun autonomie en volwaardige deelname aan de samenleving centraal stellen.